En un día tan especial, que solo se repite cada cuatro años, y en el que Google nos regala otro de sus famosos Doodles, me ha parecido interesante compartir, con aquellas personas que leen este blog, una fantástica iniciativa puesta en marcha desde el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, pionero en tratar enfermedades raras en los niños, desde un punto de vista integral del niño, han creado "Rare Commons", una red social, en la que familiares de pacientes con enfermedades raras y médicos de este hospital, pueden compartir sus inquietudes y experiencias.
Esta red social surge desde el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras, (IPER), creado en el Hospital Sant Joan de Déu, para aglutinar y dar apoyo a todas aquellas personas que han de aprender a convivir con alguna de las llamadas "enfermedades raras".
El proyecto Rare Commons, gracias a su enfoque internacional, contempla la posibilidad de estudiar el máximo número de niños a nivel mundial de cada una de las enfermedades con las que se trabaja. La plataforma permite la participación de usuarios que hablen español, inglés y francés, con el ánimo de ampliar a otras las lenguas en un futuro próximo.
El método de trabajo genera beneficios tanto para las familias como para los médicos. Las familias reciben información sobre la enfermedad y sobre los hallazgos médicos alcanzados gracias a su colaboración.
Si deseas más información y registrarte como usuario, en esta plataforma de forma gratuita, para obtener información y recibir apoyo, te animo a visitar www.rarecommons.org/es.
Te animo a suscribirte a CiberOptimismoNews y a ser Ciberoptimista en Facebook, para estar informado de nuevas publicaciones.
No hay comentarios:
Publicar un comentario
Muchas gracias por tu visita!
Por la entrada en vigor del Reglamento General de Protección de datos te informo que al pulsar en el botón de "publicar" estarás aceptando la política de privacidad de este sitio.
La única finalidad es gestionar y moderar los comentarios. Tus datos estarán ubicados en los servidores de Blogger y no serán utilizados con fines comerciales ni publicitarios.
Responsable: Santi.